Alzheimer: riscos, ações preventivas, tratamentos e dicas para cuidadores

A doença de Alzheimer é neurológica e degenerativa, lenta e progressiva. Costuma se manifestar após os 50 anos de idade, gerando uma crescente dificuldade para memorizar, agir, locomover-se, decidir, comunicar-se e alimentar-se. Nesta matéria vamos falar da importância de pensar preventivamente e identificar situações de risco, para evitar acidentes, e os tratamentos disponíveis para a doença, bem como orientar os cuidadores nesse momento difícil para toda a família.

 

Ambiente familiar

 

Riscos: queda, vazamento de gás, machucados, intoxicação e queimaduras. Ações preventivas: instalar barras de segurança e, nas janelas, redes de proteção, retirar tapetes, deixar caminhos livres de obstáculos, colocar trava de gás, fogão com travamento automatizado e monitoramento próximo, guardar facas e objetos cortantes longe do alcance dos pacientes, monitorar a temperatura da água do chuveiro, da torneira e do bidê, controlar o uso do ferro de passar roupa e manter medicamentos ou produtos tóxicos longe do alcance do idoso com demência.

 

Ambientes externos

 

Risco: perder-se.

 

Ações preventivas: além de não deixar que a pessoa saia sozinha, ela deve portar sempre uma identificação com endereço e telefones para contato com familiares e cuidadores.

 

Risco: dirigir

 

Ações preventivas: falta de agilidade para a tomada rápida de decisões, dificuldade de atenção com perda de meta, distração elevada e desorientação espacial são prejuízos comuns e incompatíveis com a direção segura. Nessas situações, deve-se controlar o acesso às chaves do carro e solicitar prescrição médica para proibir a pessoa de dirigir.

 

Saúde

 

Riscos: intoxicação, insônia, problemas intestinais, infecções, falta de higiene, desidratação, desnutrição.

 

Ações preventivas: supervisionar a ingestão de medicamentos para garantir que o tratamento seja feito corretamente, monitorar a qualidade da alimentação, o sono e os hábitos noturnos do paciente, bem como sua temperatura e o odor da urina, ficar atento ao funcionamento do intestino, acompanhar tarefas de banho e higiene pessoal e garantir a ingestão de líquidos.

 

Finanças

 

Perda de dinheiro: retirada bancária, doações não planejadas, perda de cartões e senhas, gorjetas. Avisar o gerente do banco para determinar os limites das operações, fazer o controle de pagamentos e gastos e, caso seja necessário, aconselhar-se com um advogado sobre um processo de interdição do paciente.

 

 

Cuidados com informações e documentos

 

Recomenda-se manter uma cópia das seguintes informações e documentos na casa do paciente e em locais seguros:

 

• nomes e contatos de membros da família e/ou amigos para emergências;
• nomes e contatos dos profissionais que assistem o paciente;
• lista de medicamentos, com horários e dosagens a serem administradas;
• lista de alimentos e medicamentos que não podem ser usados pelo paciente por causar alergias;
• cópias autenticadas de documento de identificação, como RG, carteira de saúde do SUS ou de convênio médico;
• telefones e endereços de serviços de emergência (hospitais, polícia, ambulância e bombeiro).

 

 

Tratamento multidisciplinar não farmacológico

 

São propostas estratégicas que podem minimizar os sintomas e oferecer mais qualidade de vida, mantendo o paciente mais ativo e com melhor funcionamento e aproveitamento dos recursos disponíveis. Inicialmente pode ser realizada uma avaliação neuropsicológica que utiliza instrumentos de medida (testes) para mapear o funcionamento cognitivo (déficits e habilidades preservadas) do paciente e auxilia na identificação do estágio da doença.

 

Os resultados norteiam a elaboração de programas de estimulação e de estratégias eficazes de manejo de sintomas, as quais devem ser orientadas e supervisionadas por profissionais qualificados para garantir benefícios e evitar prejuízos.

 

Estimulação cognitiva

 

São programas para potencializar as habilidades cognitivas mediante estimulação sistemática e continuada em situações práticas que requerem uso de pensamento, raciocínio lógico, atenção, memória, linguagem e planejamento. Visam minimizar as dificuldades, com o uso de técnicas que envolvem memória antiga, controle comportamental, aprendizado, estratégias compensatórias, associação de ideias, dentre outras. Podem ser praticados em atividades variadas, como jogos, desafios mentais, treinos específicos, construções, reflexões, resgate de histórias, uso de materiais que compensem dificuldades específicas (ex.: calendário para problemas de orientação temporal).

 

Estimulação social

 

São iniciativas que priorizam o contato dos pacientes, estimulando as habilidades de comunicação, convivência e afeto.

 

Promovem integração e ajudam a evitar a apatia e a inatividade do paciente diante de uma dificuldade. Além de interações em grupo para estimulação cognitiva e física, podem ser realizadas atividades de lazer, culturais, celebrações de datas importantes e festivas. É essencial que tudo seja organizado a partir das experiências anteriores do paciente e envolva temas que despertem interesse e motivação.

 

 

Estimulação física

 

As práticas de atividade física e de fisioterapia proporcionam benefícios neurológicos e melhoras na coordenação, na força muscular, no equilíbrio e na flexibilidade. Contribuem para o ganho de independência e favorecem a percepção sensorial, além de retardar o declínio funcional nas atividades da vida diária. Alguns estudos mostram que atividades regulares estão associadas a evoluções mais lentas da doença de Alzheimer. Além de alongamentos, podem ser indicados exercícios para fortalecimento muscular e exercícios aeróbicos moderados sob orientação e com acompanhamento dirigido.

 

 

Organização do ambiente

 

Tem como objetivo inibir ou controlar as manifestações de sintomas comportamentais como ansiedade e agitação, delírios e alucinações e inadequações socais. O ambiente deve ser tranquilo, com situações previsíveis, evitando se características que possam ser interpretadas como ameaçadoras. Sugere-se utilizar tom de voz ameno e evitar confrontos e conflitos desnecessários, repetitivos e duradouros, diminuir/evitar barulhos e ruídos, amenizar estímulos luminosos muito intensos e deixar o ambiente claro, limpo e organizado, estabelecendo uma rotina estável e simplificada.

 

 

Ação da musicoterapia

 

A intervenção da musicoterapia no tratamento tem como objetivo utilizar, resgatar e ampliar os componentes pessoais existentes nas sensações:
percepções, afeto, escuta, habilidades motoras espaciais e temporais, mobilização de energia, atenção, memorização, concentração e expressão.
Esses componentes pessoais permanecem adormecidos devido à doença, podendo ser despertados por meio da música, pois, para se relacionar com ela, o indivíduo necessita acioná-los. A musicoterapia é terapêutica na medida em que se utiliza da música para promover melhora na qualidade de vida do indivíduo, bem como seu maior desempenho nos aspectos biopsicossociais. Por meio da música é possível ampliar as formas de comunicação. Ao cantarmos uma canção e fazermos música, estamos comunicando um tema, buscando significados e expressando a “voz” de um grupo social. Estamos em comunicação, em diálogo. A música proporciona ao homem reencontrar e retomar seu lugar na existência.

 

 

Tratamento farmacológico

 

 

Quanto antes for feito o diagnóstico, mais garantia de qualidade de vida ao paciente haverá. Inclusive, existem medicamentos que prolongam a duração da primeira fase da doença. Os medicamentos não revertem a doença, mas, para a maioria dos pacientes, têm efeitos positivos nos déficits cognitivos, como problemas de memória, atenção, linguagem, orientação e planejamento. Podem também ajudar a reduzir as dificuldades de desempenho em atividades do dia a dia e alterações de comportamento. Após a prescrição da medicação, que varia de acordo com a fase da doença (leve, moderada e grave), é importante que o paciente tenha acompanhamento médico periódico para avaliação de eficácia, efeitos adversos e momento de interrupção de uso.

 

Resultados esperados com os tratamentos multidisciplinares

 

• • Redução da velocidade de progressão dos sintomas a partir da valorização e utilização prática de recursos preservados.

 

• • Atitude mais ativa do paciente, com investimento em autoestima, autonomia e senso de produtividade.

 

• • Inserção social e ganho de qualidade nos relacionamentos do paciente.

 

• • Organização de rotina que deve ser fonte de satisfação.

 

• • Solução ou minimização de problemas específicos.

 

• • Melhor manejo dos sintomas do paciente.

 

 

Dicas para os cuidadores

 

Além de sua preocupação consigo e com os cuidados com o doente, o cuidador deverá estar atento, pois a doença de Alzheimer traz à família, e principalmente ao cuidador, uma fase de desorganização e desesperança.

 

Reaja! Não perca o significado da vida. Você deve lutar contra os efeitos negativos, como a falta de ajuda e a incompreensão dos familiares. Cuidar é um teste de amor. Em tudo imprima essa marca. É urgente buscar ajuda imediatamente após o diagnóstico.

 

 

Reações emocionais frequentes

 

Receber o diagnóstico de doença de Alzheimer de um parente próximo pode desencadear raiva, tristeza, sentimento de impotência e dificuldade de aceitação. A preparação para as mudanças e adaptações necessárias pode gerar muita ansiedade e medo do futuro afetivo, relacional e financeiro.

 

 

Dicas

• Informe-se sobre a doença, especialmente sobre estágios, sintomas, tratamentos e o que esperar.
• Reflita sobre a decisão de revelar o diagnóstico ao paciente. Os benefícios são facilitar a adesão ao tratamento e a participação nas decisões. Já os prejuízos são reação emocional negativa e sofrimento.
• Busque redes de apoio na família e na comunidade.

 

 

No manejo dos sintomas cognitivos

 

É comum querer que o paciente volte a funcionar como antes de a doença se manifestar. Isso pode levar a exigências irrealizáveis, gerando conflitos. Outra atitude frequente é a compaixão que envolve substituir as tarefas do paciente, realizando as atividades por ele ou fingindo que não existem. Equilibrar o grau de ajuda à necessidade do paciente é um desafio que precisa ser superado.

 

 

Dicas

 

• • Compreender que a doença faz com que o paciente comece a funcionar de maneira diferente e que as capacidades perdidas não serão recuperadas. A atitude correta é aceitar a situação e evitar insistências, irritações e conflitos de relacionamento.

 

• • Entender que o paciente ajuda a evitar a desconfiança de que as dificuldades não são reais. Ele não escolhe qual lembrança irá esquecer ou qual informação irá recordar.

 

• • Dar assistência às dificuldades do paciente é fundamental. É preciso considerar os riscos e ajudá-lo apenas no que ele não for capaz de fazer autonomamente e com segurança.

 

• • Não expor o paciente desnecessariamente às suas dificuldades permite que ele tenha mais autoconfiança nas ações e evita inatividade e isolamento.

 

• • Oferecer tarefas alcançáveis para o paciente favorece sua satisfação e autoconfiança e resgata sua identidade a partir de realizações.

 

 

No manejo dos sintomas comportamentais

 

É frequente que o cuidador não reconheça mais a pessoa querida do paciente, devido às alterações de comportamento que podem ocorrer. Algumas vezes, o cuidador pode sentir-se pessoalmente atingido e com medo, vergonha e tristeza em relação ao paciente estar tão diferente.

 

 

Dicas

 

 

• • Entender que o paciente não escolhe mudar e que as alterações comportamentais decorrem da doença e não são controláveis espontaneamente por ele.

 

• • Evitar conflitos desnecessários. Geralmente, uma situação conflituosa se repete da mesma maneira. Cabe ao cuidador interrompê-la antes de um desfecho indesejável previsível.

 

• • Identificar se há desencadeador para cada alteração e tentar eliminar o que gerou o comportamento, ou buscar antecipar a identificação de que o problema irá se repetir e então mudar o percurso da situação para que o conflito/sintoma não apareça.

 

• • Selecionar uma forma de expressão de linguagem que transmita calma e serenidade, pois a percepção do paciente também ocorre por meios não verbais.

 

• • Uma estratégia positiva pode funcionar por longo período, sendo repetida diversas vezes. Enquanto estiver funcionando, o cuidador não deve alterá-la. Isso dará segurança ao paciente e aos familiares, que sairão rapidamente da situação geradora de mal-estar, reduzindo a tensão.

 

 

No estágio avançado da doença

 

Muitos cuidadores vivem a sensação de perda antecipada da pessoa doente. Nessa situação, o familiar pode apresentar sentimentos ambíguos: por um lado, querer que a pessoa fique bem e, por outro, desejar que a situação de adoecimento tenha um fim breve para aplacar o sofrimento.

 

 

Dicas

 

 

• É importante estar atento aos diferentes tipos de comunicação que o paciente exprime, não se limitando à comunicação verbal.
• Continuar investindo na interação, com qualidade de relação a partir do afeto e do contato físico.
• Discutir temática de institucionalização.
• Buscar apoio emocional.

 

 

Mudanças na vida do cuidador

 

O cuidador familiar principal tem sua vida profundamente modificada e nem sempre tem seu esforço reconhecido, o que comumente intensifica o estresse e a insatisfação. Há sobrecarga emocional, social e financeira devido às múltiplas demandas que surgem e isso pode interferir negativamente em sua qualidade de vida. É comum o cuidador adiar, abandonar ou substituir planos pessoais pela responsabilidade de cuidar do paciente.

 

 

Dicas

 

Procurar dividir as funções e responsabilidades, revezando períodos de cuidado com outras pessoas da família, quando houver disponibilidade, ou contratar cuidador profissional, quando houver recursos financeiros.

 

• • No caso de revezamento, é importante estabelecer parâmetros de cuidado e proteção, evitando conflitos familiares. Os parâmetros ajudam o cuidador menos frequente e dão maior segurança ao cuidador principal, que tende a achar que ninguém vai conseguir cuidar do paciente com a mesma competência que ele.

 

• • Estabelecer uma boa comunicação entre os familiares, com regras e necessidade claras.

 

• • É recomendável que o familiar compartilhe responsabilidade e assuma papel ativo no processo de tomada de decisões, garantindo segurança e bem-estar.

 

 

Cuidando do cuidador

 

Um cuidador bem cuidado, com a sua vida em equilíbrio, terá mais disponibilidade e disposição para cuidar do familiar doente.

 

 

Dicas

 

• • Conciliar as atividades de cuidado com autocuidado e atenção à vida pessoal, social, familiar e profissional.

 

• • Pedir aos outros exatamente aquilo de que você precisa e que eles podem fazer.

 

• • Reduzir o estresse: usar técnicas de relaxamento, como respiração e meditação, e fazer atividades físicas.

 

• • Lidar sempre com o que é possível ser feito e não cobrar de si mesmo inatingível.

 

• • Acolher e aceitar as dificuldades, oferecendo oportunidade para compartilhar sofrimento e momentos agradáveis.

 

• • Buscar apoio na família e os recursos disponíveis na comunidade.

 

 

Grupos de apoio

 

Dor dividida, dor diminuída.
Os grupos de apoio são a força que potencializa os recursos de cada um na luta contra as dificuldades impostas pela doença.

 

 

Você é acolhido e integrado e fala e é ouvido por quem entende. Os grupos de apoio que são facilitados pela Abraz não são mais uma tarefa para os cuidadores, mas a recompensa por compartilhar experiências e aprendizados.

 

 

Decisão pela ajuda externa

 

Com a vida agitada dos nossos tempos, muitos cuidadores (geralmente filhos, parentes próximos) têm obrigações que os mantêm fora de casa, o que força a
decisão de contratar um profissional.

 

Alguns fatores importantes devem ser analisados:

 

• • Afeto e carinho fazem toda a diferença no tratamento. Engana-se quem pensa que, por parecerem alheios à realidade, os doentes não necessitam de amor.

 

• • Quanto mais a instituição e seus profissionais cuidadores conhecerem a doença e as técnicas multidisciplinares/terapia ocupacional, melhor será a qualidade de vida do paciente.

 

• • Atenção, pois a partir da fase 2 o paciente necessita ter alguém permanentemente ao seu lado.

 

• • Em todas as fases da doença é necessário manter uma atitude tranquilizadora, mesmo quando o doente parece não reagir às tentativas de comunicação e expressões de afeto.

 

Fonte:

Associação Brasileira de Alzheimer  (ABRAZ )